Rodina s dítětem se zdravotním postižením se od běžné rodiny se zdravými dětmi liší. Odlišnost plyne zejména ze speciálních potřeb jejich dětí. V paušálním měřítku nezáleží na typu a druhu zdravotního postižení. Klíčem k jinakosti jsou individuální potřeby konkrétního dítěte. Rodina s dítětem, které má fyzické postižení bude mít jiné potřeby a řešit jiné situace vzniklé v důsledku zdravotního postižení, oslabení či speciálních potřeb dítěte, než rodina s dítětem s postižením zasahujícím do mentální, smyslové či duševní oblasti. To, co odlišuje tyto rodiny od běžných rodin, je právě naplňování speciálních potřeb svých dětí.

„Aničce je sice už 11, ale kvůli svému pohybového postižení nemůže jezdit sama s ostatními dětmi autobusem do školy….“

„Honzovi bude letos 16, ale musíme s ním plánovat každou událost, která se bude ten den dít. Musíme ho na to připravit, všechno mu vysvětlit a popsat. Jinak začne být úzkostný. Potřebuje neustále někoho, kdo na něj dohlédne…..“

„Klárka potřebuje ve škole pomoci, bez asistentky by nemohla navštěvovat běžnou školu. Strašně dlouho nám trvalo, než se nám ji ve spolupráci se školou podařilo zajistit….“

„Vozíme Daníka do 20 km vzdálené speciální školky, aby mohl být alespoň na část dne mezi dětmi, jinak by musel být pořád se mnou. Bližší speciální školku nemáme a do běžné se nám ho nepodařilo umístit….“

„Máme dvojčata Báru a Sáru. Sárinka má těžkou formu DMO. Téměř se vším potřebuje pomoci. Krmíme jí, oblékáme. Ségra ji občas vozí i ve vozíku….“

V praxi se ukazuje, že potřeby rodin jsou velmi často odlišného rázu a radu či péči odborníka nevyžadují pouze samotné děti, ale často především i rodiče. Je nutné si uvědomit, že rodiče péči o své děti koordinují, plánují ji a zajišťují. Ze zákona (pokud se nejedná o život ohrožující stav) o ní rozhodují rodiče dítěte nikoli přímo specialisté. Práce se samotným rodičem, tak zaujímá v praxi v podstatě padesáti procentní díl, což je často velmi opomíjeno.
Je žádoucí, aby lékaři, sociální pracovníci, učitelé, terapeuti a další specialisté pracovali také rodiči. Poskytovali jim dostatečné, přijatelné, srozumitelné a kvalitní informace, edukaci a zpětnou vazbu také v doma prováděných nácvicích a úkonech běžných denních činností.

V ČR je evidováno 117 tisíc dětí se zdravotním postižením ve věku 0 do 14 let (ČSU, 2018), což činí zhruba sedm procent všech dětí. (Hrkal, 2019) Nejedná se tedy o zanedbatelný počet dětí, které potřebují individuální podporu a péči.

Okolnosti, které ovlivňují potřeby rodin s dětmi se ZP a kvalitu života vycházejí z podmínek celé pečující rodiny. Velkou roli hraje forma, způsob a náročnost péče o nemocné nebo oslabené dítě, délka péče, návaznost dalších služeb, úplnost rodiny ve smyslu péče obou rodičů, přítomnost dalšího sourozence, finanční a materiální zabezpečení rodiny apod. (Chmelová a kol., 2015)

 

Autor: Mgr. Veronika Kocourová, MBA

 

Použité zdroje:
ČSÚ (2018): Výběrové šetření osob se ZP. [online] [citace: 1.6.2023]. Dostupné z: https://www.czso.cz/csu/czso/vyberove-setreni-osob-se-zdravotnim-postizenim-2018

ČSU (2018): Děti se zdravotním postižením a osoby se zdravotním postižením žijící mimo soukromé domácnosti – 2017, 2018. [online] [citace: 1.6.2023]. Dostupné z: https://www.czso.cz/csu/czso/tabulky-deti-se-zdravotnim-postizenim

Chmelová, M. a kol.: Sdílená péče v rodině s dítětem se zdravotním postižením. 1. Vyd. Alfa Human Service. 2015. 62 s. ISBN 978-80-260-8326-9.

Hrkal, J. (2019): Kolik je v ČR dětí se ZP. [online] [citace: 1.6.2023]. Dostupné z: http://www.pedagogicke.info/2019/12/jakub-hrkal-kolik-je-v-cesku-deti-se.html

Článek vznikl v rámci projektu Beta poradna – služby pro rodiny s dětmi a mladistvými se zdravotním postižením,  CZ.03.02.02/00/22_017/0000628