Péče o dítě se zdravotním postižením provází většinu rodičů celý život. Péče je často fyzicky i psychicky náročná a v mnohých ohledech i vyčerpávající. Podpora pečujících by měla být automatickou součástí v péči. V praxi se však ukazuje, že rodič či jiný pečující se ocitá „na druhé koleji“. To má často za následek vliv na kvalitu poskytované péče a její plánování.

Zátěž pečující osoby lze dokonce i diagnostikovat. Ošetřovatelská diagnóza zní „přetížení pečovatele“. Diagnóza vyplývá z obtíží, které se váží na vykonávání pečovatelské role v péči o osobu blízkou.

Rizikovými faktory jsou:
  • závažnost nemoci příjemce péče
  • závislost nebo závislost podporující chování příjemce péče
  • předčasný porod nebo vrozená vada
  • propuštění člena rodiny s velkou potřebou domácí péče
  • zhoršení zdraví pečovatele
  • psychické nebo kognitivní problémy příjemce péče
  • opožděný vývoj či retardace příjemce péče nebo pečovatele
  • malá schopnost pečovatele zvládnout různé činnosti a úkoly
  • anamnéza špatných vztahů mezi pečovatelem a příjemcem péče
  • přítomnost abúzu nebo násilí
  • nepřiměřené zázemí pro poskytování péče
  • nezkušenost s pečováním
  • nedostatek rozptýlení a rekreace pečovatele
V čem lze pečující obecně podpořit
  • podporovat pečujícího v psychické stabilitě
  • edukovat, předávat praktické informace
  • sdílet zkušenosti
  • formou tréninku, nácviku pomáhat celé rodině hledat vlastní aktivní způsob řešení každodenních situací

Pečující se postupem času učí zvládat péči o své dítě, bez ohledu na své vzdělání, rodinné a společenské zázemí. Nejdůležitější je nalezení individuálního způsobu, aby se mohlo dítě se zdravotním postižením na jakékoliv činnosti denního programu aktivně podílet. Prožitek aktivního přístupu řešení situací posouvá dítě v motorické a kognitivní rovině a umožňuje mu přijímat aktivní životní postoj jako vzorec chování. Rodičům umožňuje minimalizovat nadbytečnou péči na nutnou, cílenou podporu a prostor pro soběstačnost.

Proč je důležité dítě i rodiče v péči edukovat a péči cílit?

Pro rodiče:

  • rozhodují o způsobu péče
  • rozhodují o druhu péče
  • rozhodují o intenzitě péče/služeb
  • financují péči – rozhodují o využití druhu služby v podobě státních příspěvků (příspěvky, veřejné čerpání veřejného zdravotního pojištění a vlastních financí)
  • rozhodují o efektivitě využívání služeb a vlastní péče a tento fakt si většinou neuvědomuje žádný z dalších zapojených subjektů péče (zdravotníci, soc. pracovníci, politici)

Pro dítě:

  • potřebuje připravit a podpořit, že se o něj stará i někdo jiný (zkušenosti, prožitek)
  • potřebuje získat a upevnit zodpovědnost za sebe s ohledem na věk a své potřeby
  • potřebuje mít možnost provádět věci samostatně (alespoň některé nebo v nějaké podobě)
  • potřebuje provádět aktivity, které ho baví
  • potřebuje být se svými kamarády/přáteli
  • potřebuje být se svými rodiči
  • potřebuje mít odpovědnost za svěřené úkoly/úkony
  • potřebuje fungovat jako každý jiný člověk bez ohledu na svůj handicap a omezení

Cílem výčtu opatření je, aby péče o dítěte zůstala v domácím prostředí s využitím např. soc. služeb, aby mělo dítě čas na hru a učení, stýkalo se s kamarády, vrstevníky a svým okolím a smysluplně trávilo čas. Pro rodiče jsou tyto body klíčové, aby lépe porozuměli potřebám svých dětí se ZP, umožnili jim být soběstačné, poskytovali pocit bezpečí a jistoty, upevňovali své rodičovské kompetence a podporovali kvalitu života celé rodiny.

Autor: Mgr. Veronika Kocourová, MBA, Bc. Kristýna Padrtová

 

Použité zdroje

CHMELOVÁ, M. A kol.: Slasti a strasti pečujících. V Praze: Pasparta, 2023. ISBN 978-80-88429-72-2.

FRYČ, Vladislav; CHMELOVÁ, Martina a ADÁMKOVÁ, Petra (ed.). Neformální péče v teorii a praxi: sborník odborných statí. V Praze: pro Alfa Human Service, z.s. vydala Pasparta Publishing, 2021. ISBN 978-80-88290-85-8.

CHMELOVÁ, M., KOCOUROVÁ, V., SYROVÁTOVÁ, P.: Sdílená péče o rodinu s dítětem se ZP. Praha: Alfa Human Service, 2015, 62 s. ISBN 978-80-260-8326-9.

KOLEGAROVÁ, V., ZELENÍKOVÁ, R.: (2011). HODNOCENÍ DEFINUJÍCÍCH CHARAKTERISTIK OŠETŘOVATELSKÉ DIAGNÓZY PŘETÍŽENÍ PEČOVATELE. Ošetřovatelství a porodní asistence. Recenzovaný vědecký časopis. roč. 2, č. 4/2011 ISSN 1804-2740.
TRACHROVÁ, E.: Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 2. vyd. Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2008, 186 s. ISBN 80-7013-324-4.

VOŠ zdravotnická Hradec Králové. Ošetřovatelské diagnózy. Multimediální trenažer plánování ošetřovatelské péče. [online] [citace 2024-2-23]. Dostupné z: https://ose.zshk.cz/vyuka/osetrovatelske-diagnozy.aspx?id=62

 

Článek vznikl v rámci projektu Beta poradna – služby pro rodiny s dětmi a mladistvými se zdravotním postižením,  CZ.03.02.02/00/22_017/0000628.