Potřeby rodin s dětmi se zdravotním postižením jsou rozmanité a v jádru věci vycházejí z podstaty přítomnosti zdravotního postižení, oslabení či speciálních potřeb. Praxe ukazuje, že v globálním měřítku je lze rozdělit na dvě skupiny. Primární skupinu tvoří potřeby, které přímo ovlivňují celý rodinný systém. Jedná se především o „fakt přítomnosti“ zdravotního postižení, oslabení, speciálních potřeb u člena rodiny a s tím přirozeně spojené vyšší nároky na péči. Minimálně jedna osoba se stává tzv. „hlavním pečujícím“. Zpravidla jsou to matky, které se svému dítěti věnují naplno. Shánějí informace o možnostech péče nebo léčby, téměř vždy jsou přítomny nejrůznějším vyšetřením a terapiím, které poté samy často doma dětem poskytují. Obvykle se starají i o dalšího potomka. V době, kdy by bylo dítě již soběstačné a samostatné v rámci svého věku srovnatelného s vrstevníky, by se matka vrátila do zaměstnání a naplňovala by v individuální míře své potřeby, zájmy a partnerský život.
Co slýcháme v praxi?
„Od doby, co se nám narodila Amálka, tak už nedělám nic jiného, než všechen čas věnuju jí……“
„Kvůli Daníkovu handicapu, jsem nemohla už nastoupit do práce…“
„Dřív jsem i jezdila s kamarádkami na výlety a chodila do posilovny, ale to teď už prostě nejde….“
„..už ani nevím, kdy jsem si naposled přečetla něco kromě informací o Tomáškově nemoci…“
Velmi často jsou hlavní pečovatelé unavení z náročné péče a nemají dostatek sil věnovat se obvyklým aktivitám, pracovním povinnostem a zájmům.
„Péče o Adama mi zabírá téměř veškerý čas, nemám kapacitu dělat nic jiného. Jsem ráda, že stíhám ještě domácnost…“
„Amálka mě potřebuje, krmíme ji sondou, oblékáme, přesouváme. Staráme se o ní 24/7. Do práce jsem se už nevrátila…“
V mnohých ohledech také dochází k narušení vazby mezi partnery a dochází ke zkracování času, který věnují dalším potomkům.
„Už ani nevím, kdy jsme byli s manželem v kině, divadle nebo si prostě jen v klidu vypili kafe…“
„Manžel je pořád v práci a já se doma starám o Honzíka. Srašně jsme se odcizili…“
„Mám pocit, že od té doby, co Máme Domču, řeším staršího Péťu jen v běhu…“
„Museli jsme zrušit Aničce některé kroužky, nemohla jsem tam kvůli Báře jezdit…“
Všechny uvedené výroky jsou autentické a v praxi velmi barvitě dokreslují obecné shrnutí potřeb pečujících rodičů.
Rodiče dětí se zdravotním postižením obecně potřebují:
- Informační zdroje (dostatek kvalitních, relevantních a dostupných informací ze strany odborníků zdravotní, sociální a vzdělávací oblasti)
- Personální zdroje (zastupitelnost v péči, pomoc členů rodiny a širšího okolí, dostatečná nabídka respitních, rehabilitačních a dalších odborných služeb v dostupné vzdálenosti)
- Finanční zdroje (vlastní finance a s tím spojená možnost chodit do zaměstnání, uplatnění na trhu práce, finanční podpora ze strany státu, finanční dostupnost zdravotních, sociálních služeb a vzdělávání, finanční dostupnost veřejných služeb pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením)
Na tyto potřeby navazují tzv. sekundární potřeby, které pečující rodiče uvádějí sice v míře potřebnosti až na druhém místě, ale jsou pro ně rovněž velice důležité. Naplňování těchto potřeb pomáhá rodičům lépe zvládat náročnou péči zejména po stránce psychické.
Sekundární potřeby rodičů dětí se zdravotním postižením:
- Péče o sebe sama
- Pěstování sociálních kontaktů
- Zapojení do komunitního života
Podrobněji se těmto potřebám rodičům budeme věnovat ve III. části.
Autor: Mgr. Veronika Kocourová, MBA, Bc. Kristýna Padrtová
Článek vznikl v rámci projektu Beta poradna – služby pro rodiny s dětmi a mladistvými se zdravotním postižením, CZ.03.02.02/00/22_017/0000628
