Onkologické onemocnění je zapříčiněno nekontrolovatelným růstem skupiny buněk. Příslušnost buněk k určitým typům tkání určuje název nádorového onemocnění. To znamená, že onemocnění se potom nazývá podle místa vzniku nádoru.
Nekontrolované bujení může propukat v lidském organismu v průběhu života mnohokrát. Na potlačení nekontrolovatelného růstu se primárně podílí hlavně neuro-imuno-hormonální systém. Laicky řečeno, chyba v dělení buněk je opravena, onemocnění nevzniká.
Pokud však k opravě nedojde, nekontrolovatelný růst pokračuje, a proto vzniká onkologické onemocnění.
Onkologické onemocnění není banální onemocnění. Dá se však říci, že při včasné diagnostice, současné farmakoterapii a dalších léčebných postupech se zvyšuje úspěšnost léčby, jak při základním onemocnění, tak při metastatických formách, vždy s důrazem na zachování dostatečné kvality života.
Při zamyšlení z hlediska potřeb osob s onkologickým onemocněním se musíme dívat na potřeby především v čase.
- Při vzniku a diagnostice (tedy na počátku onemocnění)
- V průběhu onemocnění
Potřeby osob s onemocněním se dají shrnout do několika bodů. Je to:
- Dostatek srozumitelných informací, kterým dotyčný rozumí a vidí souvislosti
- Potřeba porozumění a podpory ze strany blízkých osob a odborníků
- Režimová opatření
Informace
Při vzniku a diagnostice velmi často dochází k tomu, že dotyčný je ovlivněn strachem co se s ním děje. Tento strach a obavy zapříčiňují, že z hlediska sdělovaných informací dotyčný „slyší“, „vnímá“ a „rozumí“ asi tak 10-ti % objemu informací, které mu předávají odborníci.
Objem vnímaného a rozuměného nezáleží na vzdělání a intelektu dotyčného. To strach a obavy vytváří clonu, která snižuje množství slyšených a vnímaných informací. Strach a obavy také mohou vyvolávat neadekvátní emotivní reakce, jak člověka s onemocněním, tak jeho blízkých. Odborník musí pochopit a počítat s tím,že osoba s onemocněním potřebuje čas na zpracování informací a také, že v okamžiku sdělení není často schopna formulovat otázky. Otázka informovaného souhlasu s prováděnými výkony by tedy neměla být pouhou formalitou vážící se jen na podpis dotyčné osoby, ale důležitým procesem, kterým provádí odborník – lékař nemocného ev. jeho blízkého.
Porozumění sdělovaným informacím, jejich interpretace a vhled do souvislostí je důležitý a kontinuální proces podporující aktivní postoj nemocného k vlastnímu onemocnění.
V dnešní informační džungli si již můžeme na internetu najít mnohé informace. Ale množství neznamená kvalitu. Z hlediska diagnostiky, prognózy a vlastní léčby potřebujeme pracovat především s garantovanými a věcně správnými informacemi, aby nedošlo k přehlcení našeho myšlení katastrofickými a jinými scénáři. Dále je důležité si uvědomit, že práce s informacemi je průběžný proces. Na počátku onemocnění je vše nové, proto se naše psychika brání a přijímá jen omezenou část informací. V průběhu času a léčby zjišťujeme, že mnoho věcí funguje, zabírá nebo řešíme formou pokusu s nějakým již pro nás hmatatelným výsledkem. I neúspěch nebo neúčinnost je výsledek. Tato zkušenost společně s podporou a empatií blízkých i ošetřujícího personálu snižuje strach a startuje naše mechanismy a chuť s onemocněním bojovat. Najednou si vzpomeneme „…no jo, vždyť mi to paní doktorka říkala už tenkrát…“ nebo čtete text a říkáte si „… jasně, teď už rozumím, co se se mnou děje….“
Opakování informací, vhled do souvislosti a interpretace, je nepřetržitý a dlouhodobý proces. Člověk s onemocněním musí mít možnost se k informacím vracet, ptát se, konzultovat. Práce s informací se dá přirovnat k pohybu po spirále. Přibližujeme se a stoupáme po ní, s každou otočkou vnímáme a rozumíme více a více. Práce s informací nemůže končit tím,“… vždyť už jsme vám to říkal….“
Chápu, že v současném systému zdravotní péče není pro kontinuální práci s informací místo, přesto je to důležitý proces, který u člověka s onemocněním startuje aktivizační a ozdravné mechanismy.
S informacemi tedy můžeme pracovat tak, že se budeme vzdělávat, konzultovat s lékařem nebo jiným odborníkem nebo s osobou s podobným onemocněním.
V tomto mají nezastupitelnou roli svépomocné skupiny, např. kluby Onkounie, kde k informacím získáte nápady, postřehy, inspiraci, ale hlavně vás podpoří lidé, kteří mají svoji vlastní zkušenost. Můžete zkoumat a nechat se inspirovat co jim funguje, co jim pomáhá a zkoušet to. Máte garanci, že se svým onemocněním nejste sami!
Potřeba porozumění a podpory ze strany blízkých osob a oborníků
Abychom unesli tíhu sdělení a diagnostiky je důležitá blízkost a emocionální podpora někoho, kdo nás a my jeho máme rády, kdo nám je blízký. Je fajn jít na vyšetření s někým z rodiny nebo kamarádkou, která nás v těžké chvíli drží za ruku, má konejšivé slovo. Důležitost přítomnosti další osoby také spočívá v tom, že tato osoba může slyšet sdělované. Dvoje uši slyší více než jedny. Můžeme se o tom, co jsme slyšeli, spolu bavit. Společné naslouchání v atmosféře strachu a obav může být významným pomocníkem pro srovnání a porozumění informací.
Blízkost druhé osoby zároveň může snižovat tenzi strachu už jen přítomností a posilováním pocitu „…nejsem na to sama…“
Co se týká empatického a citlivého přístupu lékařského personálu by vydalo na samostatnou kapitolu. Ale zjednodušeně můžeme říci, že kromě vlastního lékařského a léčebného působení je stejně důležitý citlivý, podporující a lidský přístup sestry nebo lékaře, který snižuje a utišuje strach a obavy.
Velmi ozdravně působí jejich vyjádření pochopení pro současný stav, strach a obavy, nacházení pozitivních kroků v nelehké situaci a podpora aktivního a aktivujícího přístupu metodou malých dílčích kroků („…první krok je vyšetření. To jste zvládla moc dobře. Náš společný další krok bude příští úterý po obdržení výsledků stanovení postupů a variant léčby…na to se zde sejdeme …“).
Pro mezidobí jednotlivých kroků je důležitá podpora formou pomoci blízkých (přivezu, nakoupím, půjdu s tebou) a pozitivní prožitky dodávající sílu a energii (procházka, pohyb, strava, koníčky, přítomnost blízkých, hezké zážitky atd.).
Lékař i sestry jsou také jen obyčejní lidé se všemi svými strachy a nedokonalostmi. Ale jejich citlivost a podpora jsou v uzdravujícím procesu nedílnou a důležitou součástí.
Režimová opatření
Jedná se o opatření důležitá pro zdárný průběh léčby i v období po ukončení léčby.
Při akutní fázi farmakoterapie, chemoterapie a dalších postupů, může docházet ke zvýšené únavnosti a je třeba nastavit jiný režim aktivity a odpočinku.
I v tomto období se objevuje jako účinný postup metoda postupných a dílčích kroků. „..zvládnu se nasnídat, obléknout, uklidit nádobí, odpočinout si…“.
Chod běžného dne se řídí subjektivním vlastním pocitem – odpočinku/aktivity. Nikdy nezapomínejme na čas pro naše blízké i na sebe. Důležité jsou doteky s našimi zdroji energie (např. co nám dělá/lo radost, koho chceme slyšet/vidět).
Ozdravný proces je zkušeností, prožitkem a poznáním, ale zároveň současným vývojem.
Potřeby člověka s onemocněním se mění v čase. Na počátku onemocnění je pro nás vše nové a může být velmi stresující, v průběhu nebo chronickém stádiu onemocnění již mnoho věcí známe, víme, jak reagujeme a co se s námi děje. V každé fázi onemocnění však zkusme sami nebo s pomocí druhého hledat svoje zdroje radosti, síly a energie, které nám pomáhají překonávat nelehké životní období.
Související článek:
Článek vznikl v rámci projektu „Psychoterapeutická podpora, edukace, a specifické poradenství pro neformální pečovatele č. CZ.03.2.X/0.0/0.0/16_134/0008175, podpořeného z Evropského sociální fondu, z operačního programu zaměstnanost.
