Paní Jana se stará o Kristýnku, která se narodila jako její druhorozená dcera. Kristýnka se narodila předčasně, již ve 29 týdnu těhotenství. S přibývajícím časem se zjistilo, že se nemůže otáčet a byla ji diagnostikována dětská mozková obrna s mentálním postižením v dolní hranici středního pásma. Nicméně Kristýnka má velmi dobrou sociální integraci. Proto je paní Jana přesvědčena, že jí domácí péče prospívá. Kristýnka ráda cestuje, zpívá, účastní se táborů. Dvakrát za rok s dcerou jezdí do termálního koupaliště ve Štúrovu, kde je bezbariérový přístup do vody. Jana velmi ráda sdílí zážitky a zkušenosti s ostatními rodiči, vždy si popovídají o tom, co se za rok, co se neviděli, přihodilo, jak šel život.
Je důležité si uvědomit, že i přesto, že se to zprvu může zdát jako nemožné, existují možnosti a aktivity, do kterých lze postižené dítě zapojit. Vhodné je nalézt takové, které dítěti vyhovují a baví ho.
Jana pracuje jako geriatrická sestra, vystudovala speciální pedagogiku a žije v Ústeckém kraji v Litoměřicích. Kristýnka navštěvuje denní stacionář Centrum Srdíčko. Rodina využívá i odlehčené péče, kterou umožňuje Jedličkův ústav, kam Kristýnka chodila do praktické školy na týdenní stacionář. Do péče o Kristýnku se zapojuje celá širší rodina, do které patří i starší dcera Tereza a maminka paní Jany. Když je potřeba něco opravit nebo přivrtat, pomůže Janin o 4roky starší bratr. Tatínek Kristýnky bohužel před 9ety zemřel.
Při péči o postižené dítě může rodičům pomoci právě sdílená péče. Tedy jak širší rodina, tak různé odlehčovací služby, které jsou v místě bydliště nebo dostupné vzdálenosti k dispozici.
V době, kdy se Kristýnka narodila byla podpora pečujících „v plenkách“ a proto Jana spolu s manželem řešila mnoho situací svépomocí. Pomohlo i Centrum pomoci pro rodiny, které pečují nebo Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí.
Jana je přesvědčena, že v současné době se již stát o postižené stará dobře, ale zdá se jí, že péče o pečující pokulhává, tam vidí prostor pro zlepšení. Na druhé straně považuje za důležité, aby byl pečující sám aktivní, protože nikomu „nic nespadne z hora samo“. Je dobré vyhledávat aktivity pro handicapované, různé jednodenní výlety, tábory, společenské akce. To samé by radila i lidem, kteří pečují o své seniorní rodiče. Je přesvědčena, že člověk musí jít věcem naproti.
Na sebelítost Janě příliš času nezbývá, její motto je: „když se musí, tak se musí“. Říká: „Samo děcko mne dobíjí energií, protože s každým ranním probuzením, kdy se Kristýnka zeptá: „co budeme dělat?“ zkrátka musím nějaký program vymyslet.“.
Za prospěšné a důležité Jana považuje sdílet a dělit se o informace s ostatními. Vědět, že mohu kdykoli zavolat známému na druhém konci republiky. Je přesvědčena, že bychom se neměli bát říci si o pomoc.
Příběh paní Jany a Kristýnky naleznete ZDE:
Projekt č. CZ.03.2.60/0.0/0.0/16_064/0006431