Konference „Neformální péče jako nezbytná součást udržitelnosti systému“ jasně ukázala jednu zásadní skutečnost: český (a evropský) systém péče stojí na práci milionů neformálních pečujících – rodičů, partnerů, dětí, sousedů. Přesto zůstávají dlouhodobě na okraji pozornosti politik, institucí i společnosti.

Jednotlivé příspěvky odborníků z Česka, Slovenska a Belgie (celoevropské zastoupení – Eurocarers) spojilo společné poselství: udržitelnost systému není jen otázkou peněz a kapacit, ale především schopnosti udržet rodiny a pečující funkční, zdravé a informované.

Kolik péče zajišťují rodiny? Více, než si dokážeme představit

Výzkum MPSV (Olga Starostová) ukázal, že v Česku má s neformální péčí zkušenost až 2,5 milionu lidí. Průměrný pečující poskytuje péči v rozsahu 29 hodin týdně, často dlouhodobě a bez dostatečné podpory. Nejohroženější skupinou jsou osamocení a přetížení pečující, u nichž se kumuluje psychické, fyzické i finanční vyčerpání.

Data ÚZIS (Ladislav Dušek) přinesla tvrdá čísla: desítky milionů ošetřovacích dnů ročně jsou v Česku zajišťovány doma, bez pobytových služeb. U lidí s vysokým stupněm závislosti jde o péči, kterou by žádný formální systém nebyl schopen nahradit. Do roku 2040 přitom výrazně vzroste počet osob potřebujících komplexní podporu.

Formální a neformální péče nejsou konkurenti – musí se doplňovat

Příspěvky Adély Mojžíšové a Ivety Ždiľové (Slovensko) zdůraznily, že neformální péče nemůže fungovat bez kvalitní odborné sítě – a naopak. Rodiny přinášejí vztah, kontinuitu a každodenní přítomnost, formální služby odbornost, strukturu a bezpečí. Problémem zůstává roztříštěnost systému, nedostatek koordinace a kapacit, nízké ohodnocení profesionálů i pečujících a slabé propojení zdravotní a sociální oblasti. Slovenská zkušenost ukazuje, že politická pozornost a legislativní změny mohou situaci pečujících výrazně zlepšit, pokud jsou koncepční a dlouhodobé.

Rodiny jako partneři systému, ne jeho „slabé místo“

Silně zaznělo téma rodin s dětmi se zdravotním postižením a speciálními potřebami (Veronika Kocourová). Udržitelný systém péče může dobře fungovat vychází-li z přístupu family-centered practice, který vnímá rodinu jako experta. Tedy z předpokladu, že rodina je expertem na vlastní situaci, nikoli pouze pasivním příjemcem služeb. Pokud rodina selže vyčerpáním, znamená to značný dopad na celý systém. Ukazuje se proto klíčová role koordinace, včasné a cílené podpory, case managementu a dlouhodobého provázení. Nejde o jednorázovou pomoc, ale o kontinuitu, důvěru a řešení vycházející z každodenního života.

Pečující nejsou „jen“ pečující – jsou manažeři péče a součást léčby

Praxe poradenských a podpůrných služeb (Martina Chmelová) ukazuje, že neformální pečující fakticky fungují jako manažeři péče: koordinují služby, řeší finance, komunikují s institucemi, vzdělávají se, a zároveň nesou emoční zátěž vztahu k blízkému.
Bez dlouhodobé podpory, edukace a prevence vyhoření se pečující dostávají do krize a systém reaguje až tehdy, když je pozdě. Podpora pečujících je proto nejlevnější a nejúčinnější prevencí kolapsu systému péče.

Neformální péče u vzácných onemocnění: když je rodina součástí léčby

Specifický, ale velmi důležitý pohled přinesla prezentace České asociace pro vzácná onemocnění (René Břečťan). U pacientů se vzácnými diagnózami je neformální péče neoddělitelnou součástí samotné léčby. Rodiny často zajišťují nepřetržitý dohled, náročnou každodenní péči a dlouhodobě nesou sociální i ekonomické dopady onemocnění.

Zásadní posun nastal v posledních letech, kdy se hlas pacientů a pečujících začal systematicky promítat do rozhodování o úhradách moderní léčby. Díky zapojení pacientských organizací se do hodnocení dostávají i tzv. „měkká data“ – zkušenosti rodin, dopady péče na zaměstnání, psychiku i fungování celé domácnosti.

Ukazuje se, že účinná léčba může výrazně snížit nejen zdravotní, ale i sociální a ekonomickou zátěž, a že bez zohlednění práce neformálních pečujících nelze spravedlivě hodnotit přínos zdravotních intervencí.

Evropský kontext: péče jako politická priorita

Evropská perspektiva (Eurocarers) potvrzuje, že česká debata není izolovaná. V EU dnes pečuje o blízké 44 milionů lidí a ekonomická hodnota jejich práce dosahuje až 2,7 % HDP. Evropská strategie péče poprvé systematicky uznává práva a potřeby pečujících – od odlehčovacích služeb po sladění práce a péče.

Společným cílem je, aby péče nebyla postavena na obětování jednotlivců, ale na spravedlivém, koordinovaném a lidském systému.

Závěrem

Výstupy z konference „Neformální péče jako nezbytná součást udržitelnosti systému“ jasně ukázala, že neformální péče představuje základní pilíř udržitelnosti systému péče a že bez systematické podpory pečujících se žádná reforma neobejde. Zároveň zdůraznila, že klíčem k funkčnímu systému je propojení rodin, služeb, obcí, krajů a státu. Péče tak není pouze odborným či technickým tématem, ale především hodnotovou otázkou celé společnosti. Budoucnost systému péče se přitom rozhoduje již dnes – v tom, zda dokážeme vidět, slyšet a skutečně podporovat ty, kteří pečují.

 

Autor: Mgr. Veronika Kocourová, Ph.D., MBA, Bc. Kristýna Padrtová

 

Photo by National Cancer Institut on Unsplash.com

Článek vznikl v rámci projektu Beta poradna – služby pro rodiny s dětmi a mladistvými se zdravotním postižením, CZ.03.02.02/00/22_017/0000628.