Jak už název napovídá, jedná se o neziskové organizace, které ve zkratce pomáhají pacientům.
Sdružují pacienty a/nebo jejich blízké a často i lékaře, kteří se specializují na dané onemocnění a naslouchají reálným zkušenostem s nemocí, které předávají dál jiným pacientům, lékařům, plátcům nebo široké veřejnosti. Tyto organizace poskytují informace, pořádají společná setkání, rehabilitační pobyty pro pacienty, zabývají se ale také edukací a osvětou, organizují kampaně pro veřejnost, poskytují poradenství a obecně hájí zájmy pacientů.
Pacientská rada MZ ČR
V roce 2017 vznikla tzv. Pacientská rada MZ ČR, která se stala poradním orgánem ministra zdravotnictví. Ten jmenoval její členy nominované pacientskými organizacemi z celé ČR, jejich počet může být nejvýše 25 a reprezentují různá onemocnění. Další informace a dokumenty o Pacientské radě naleznete na webu ministerstva zdravotnictví.
Legislativní definice pacientské organizace
Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci se zástupci Pacientské rady MZ ČR připravilo legislativní definici pacientské organizace, která by se měla promítnout do novelizovaného zákona o zdravotních službách (č. 372/2011 Sb.) a zákona o veřejném zdravotním pojištění (48/1997 Sb.), což pacientským organizacím nově umožní účast v procesech, které mají dopad na jejich práva a zájmy. Jedná se především o zapojení pacientů do hodnocení zdravotnických technologií, ať už se jedná o léky, zdravotnické prostředky či přímo medicínské metody a technologie.
Podle tohoto návrhu budou pacientskými organizacemi pouze ty, které mají právní formu spolku a je zjevné, že v nich rozhodují přímo pacienti – členové spolku. Definice je širší, ale toto hledisko je vidět na první pohled. Seznam pacientských organizací v České republice všech diagnóz je k dispozici na webových stránkách MZ ČR.
Organizacím, které nejsou zapsanými spolky, připadl titul tzv. “podpůrných” organizací. Jedná se o organizace, které podporují pacienty buď v dané diagnóze nebo se věnují společným problémům zdravotní politiky (dostupnost léčby, legislativa apod.), mají jinou právní formu a nedisponují členskou základnou.
Akademie pacientských organizací
Před výše popsaným rozdělením “pacientských organizací” vznikla Akademie pacientských organizací (APO) jako projekt Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), která na vzdělávacích aktivitách pro pacientské organizace spolupracuje také s Ministerstvem zdravotnictví. Seznam pacientských a podpůrných organizací účastnících se APO a více informací o Akademii.
V poslední době je hlas pacientů opravdu slyšet a často bývá i vyslyšen.
Pacientskou radu mají také jiné instituce (např. Masarykův onkologický ústav v Brně, Všeobecná zdravotní pojišťovna aj.), pacienti jsou také důležitou součástí etických komisí nemocnic a jiných zdravotnických zařízení. Díky zastoupení v Pacientské radě MZ ČR jsou také účastníky vnitřního připomínkového řízení při tvorbě nové legislativy.
Autorka: Mgr. Petra Adámková
Projekt č. CZ.03.2.X/0.0/0.0/16_134/0008175