Miroslav je tátou 15letého syna Marka, kterému diagnostikovali Downův syndrom, spolu s manželkou a dalšími třemi zdravými dětmi žijí v Jablonci nad Nisou.
Jak to začalo….
To, že se synkem není vše v pořádku jim bylo jasné již v prvním okamžiku po jeho narození. Viděli, že jeho projev je trochu jiný, a i zdravotnický personál v nemocnici mluvil o podezření. Asi po deseti až čtrnácti dnech se z rozboru potvrdilo, že má Marek chromozom navíc a že se narodil s diagnózou Downova syndromu.
Miroslav a jeho žena netušili, že u lidí s Downovým syndromem jsou časté defekty na srdci. Zjistili to zcela náhodou, den před jeho prvními narozeninami, kdy šli na vyšetření do Motola, protože neprospíval. Markovi zjistili, že má díru mezi srdečními komorami. Jiné dítě zrovna vypadlo z termínu plánované operace a ten jim nabídli a Marek šel druhý den na operaci, to už byl nejvyšší čas.
Péče v minulosti
V době, kdy byl syn Marek diagnostikován, manželům nemocnice nebyla schopna poskytnout ani základní informace o postižení Downovým syndromem. I kvůli nedostatku informací se stali členy Sdružení rodičů dětí s DS z Jablonce nad Nisou, což byl první kontakt, který dostali a teprve pak se dostali ke Společnosti rodičů a přátel dětí s DS v Praze.
Nejtěžší a nejnáročnější Miroslava s manželkou bylo čelit v prvním roce Markova života zmíněnému nedostatku informací. Je totiž přesvědčený, že člověka někdy víc vystraší to, co neví a domýšlí si, než když po uchopitelných nebo stravitelných blocích dostává informace o postižení, handicapu, diagnóze děcka, které se mu narodilo.
Co je důležité
Je zřejmé, jak důležité a zásadní je mít možnost, co nejdříve se obrátit na pomoc, která je rodinám s postiženými dětmi poskytována. Tu lze nalézt například u Společnosti pro ranou péči. Naštěstí i díky současným možnostem je možné na internetu vyhledat spolky přátel rodičů s podobným onemocněním v místě bydliště.
Odlehčovací služby jsou také významnou pomocí pro rodiny, které se starají o postiženého nebo nemocného blízkého. O možnostech těchto služeb je možné získat informace např. u sociálního pracovníka obce, ve které rodina žije.
Pomoc v rodině
Miroslav s manželkou mají skvělé děti, proto zatím není nic, co by rodině extrémně chybělo nebo jim dělalo problém. Nicméně, když se Miroslav dívá dopředu, tak by velmi uvítal možnost odlehčené péče pro ženu, protože právě na ní leží největší díl starosti a zodpovědnosti o Marka. Byl by do budoucna rád, kdyby si mohla oddechnout a věnovat se jen sama sobě.
