Rodič se vzhledem ke zdravotním problémům svého dítěte ocitá společně s ním ve středu odborné, mnohdy celoživotní péče. Musí nést odpovědnost z hlediska zvládání situací vyplývajících z léčby a provádění např. rehabilitačních či jiných odborných terapií (operace, speciální vyšetření, následná péče, docházka do školy, výběr pomůcek atd.).

Rodič se velmi často (bez ohledu na svoje vzdělání a předchozí zkušenosti) učí pracovat s vlastním dítětem odlišným způsobem a strategiemi, než zná ze své vlastní historie a prostředí.

Rodič se učí:

  • nacházet funkční mechanismy,
  • rozumět celkové situaci z hlediska zdravotního stavu, psychického vývoje a prognóz vývoje,
  • chápat své dítě v jeho jinakosti

Rodič velmi často potřebuje slyšet pochvalu, podporu v tom co se daří. Místo, v praxi obvyklé, v čem jeho dítě zaostává a opakovaně selhává.

Rodič potřebuje:

  • mít na koho se obrátit/obracet s konzultací své situace,
  • radit se a sdílet zkušenosti,
  • dostatek kvalitních informačních a metodických zdrojů

Z hlediska vyjmenovaných atributů je důležitý podpůrný a PARTNERSKÝ přístup lékařů i dalších odborníků k celé rodině s dítětem s mentálním postižením.

Rodiče nenapadne nebo není schopen si často přiznat, že jeho výchovné a pedagogické taktiky jsou neúčinné a neefektivní. Rodiče často vychází ze svého získaného rodinného vzorce, který aplikují na své děti. Avšak v jiné době a na děti s odlišnými potřebami, s kterými často nemají zkušenosti.

Bez míry uvědomění a náhledu samotného rodiče a jeho snahy pracovat se změnou, je nemožné nastavit efektivní podporu dětem se speciálními potřebami.

Role rodiče v péči o dítě se zdravotním postižením:

  • koordinace péče,
  • participace na realizaci péče

Jednou ze základních metod, která umožňuje práci s výše jmenovanými faktory, je v raném věku dětí (od 0 do 7 let), individuální podpora poradcem rané péče. Poradenství probíhá v domácím prostředí klienta nebo u poskytovatele. Je zaměřeno na základní a odborné poradenství v oblasti sociální a pedagogické péče. Dále podporuje rodiče a jeho dítě v základních informacích, provází ho nácvikem speciálních metod, používáním speciálním pomůcek a hraček atd.

Výborným prostředkem sdílení a výměny dobré praxe jsou svépomocné rodičovské skupiny.

V pozdějším věku, kdy děti jsou již zařazeny do školského systému, se jedná o společnou participaci převážně na volnočasových aktivitách. Postupem času, je-li to možné, může dojít k zařazení dospělého „dítěte“ na trh práce a do podporovaného bydlení.

Rozvolnění rukou rodiče a „sdílení péče“ o své dítě s jinými pečujícími složkami, je důležitou součástí kvality života celé rodiny.

Co je sdílená péče

Sdílená péče je proces, který probíhá v rámci tzv. komplexní péče o dítě se zdravotním postižením. Ve středu této péče vždy stojí rodiče s dítětem se zdravotním postižením, kteří jsou v neustálé interakci s dalšími odborníky vstupujícími do péče (zdravotníci, sociální pracovníci, pedagogové aj.).

Smyslem sdílené péče je pomoc a podpora vedoucí k otevření a upevňování procesu osamostatňování dětí se zdravotním postižením. Jedná se o cílenou přípravu samotných rodičů a dítěte na příjem péče ze strany i jiné osoby, než je rodič či jiný rodinný příslušník (např. asistent, školské zařízení, poskytovatelé soc. služeb).

Cílem sdílené péče je využití stávajících nabízených specializovaných, zejména sociálních služeb člověkem, který tuto pomoc potřebuje. Následný efekt oddělení (separace) a soběstačnost dítěte se zdravotním postižením vede ke snížení závislosti péče na rodičích s dopadem na udržení a upevnění zdravých rodinných vztahů.

Smyslem procesu sdílené péče je je nastavení aktivní spolupráce rodičů a jejich dětí se ZP na zajištění aktivit všedního dne (soběstačnost a sebeobsluha) s cílem zvyšování kvality života celé rodiny.

Co rodiče ovlivňuje a limituje:

  • psychický stav
  • neporozumění odborné terminologie ze strany odborníků
  • nedostatek podpory/času ze strany odborníků
  • nedostatek dobrých a kvalitních informačních zdrojů
  • nedostatek sdílení příkladů dobré praxe jinými rodiči Rodič tedy potřebuje
  • kvalitní informační zdroje, kterým rozumí a může se k nim kdykoliv vracet a které reflektují měnící se potřeby dítěte se ZP s ohledem na věk, druh a stupeň postižení,
  • psychologickou pomoc a podporu rodiče se zaměřením na jeho stabilizaci,
  • partnerský a trpělivý přístup odborníků k rodiči a jeho dítěti,
  • sdílet s ostatními, vyměňovat si zkušenosti (např. ve svépomocných skupinách)

Co potřebuje dítě:

  • mít možnost participovat na všedních denních aktivitách úměrně svému věku a schopnostech,
  • úměrnou podporu,
  • přiměřenou pomoc, která by se dala vyjádřit „pomoc mi, abych to dokázal sám“

Příprava na sdílenou péči

Klíčem přípravy je vhodná diagnostika dítěte. Nejlépe posouzení stavu multidisciplinárním týmem – vyšetření lékaře, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, speciálního pedagoga, psychologa, sociálního pracovníka s přispěním rodiny. Jedná se zejména o stanovení silných a slabých stránek.

Ze strany dítěte se jedná zejména o nácvik maximální možné soběstačnosti v pADl a iADL. Stanovení oblasti a vymezení činností, ve kterých je nezbytná supervize či dopomoc. Ze strany rodiče jde především o kontinuální přípravu, vedení, vzdělávání, pomoc a podporu od odborníků při osamostatňování dítěte.

Diagram péče o handicapované dítě

Obrázek č. 1: Model vztahů rodičů pečující o své dítě se zdravotním postižením (Štěpánková, 2012, str. 71)

Faktory ovlivňující chování rodičů mentálně postiženého dítěte k odborníkům

Mezi nejčastější faktory ovlivňující chování, postoj a životní aktivitu rodičů mentálně postiženého dítěte patří:

  • neošetřená/nezpracovaná akutní stresová porucha pramenící z narození dítěte se zdravotním postižením,
  • dlouhodobé stresové nebo krizové stavy rodičů pramenící z náročné péče o dítě se ZP,
  • neporozumění informacím a neschopnost s nimi pracovat
  1. Akutní stresová porucha může vzniknout u některých rodičů při sdělování prvotní diagnózy, v okamžiku sdělování prognóz vývoje atd. Na projevech se může podílet nešetrné sdělování informací bez následné podpory.
    Posttraumatická stresová porucha (nebo také posttraumatický stresový syndrom) přináší přechodné poruchy zahrnující příznaky s projevy např. výrazné úzkosti, hněvu, neadekvátní hyperaktivity nebo nekontrolovatelného zármutku. Mohou nastávat i poruchy spánky, koncentrace atd.
    V případě podezření je potřebné rodiče dítěte s mentálním postižením podpořit citlivým, empatickým přístupem, případně předat kontakt na krizové centrum. Při komunikaci velmi pomáhá dodržovat některá pravidla krizové intervence a to zejména kladením otevřených otázek, nasloucháním a snahou porozumět potřebám. Taktéž snaha podporovat klienta tzv. normalizací jeho reakcí např. jedná se o normální reakce v nenormální situaci.
  2. Dlouhodobé stresové nebo krizové stavy rodičů souvisí s nejistotou a neporozuměním co se s jeho dítětem děje a co potřebuje, neuspokojením rodiče až frustrací z dlouhodobých neúspěchů svého dítěte, které logicky bere jako svá selhání.
    Z hlediska komunikace a kontaktu rodič – odborník, je nutné si uvědomit, že mnohá neporozumění a neadekvátní a emotivní reakce rodiče pramení právě z dlouhodobé celkové zátěže rodiče a nezvládnutých stresových stavů.
    Dlouhodobé stresové stavy ovlivňují nejen fyzický stav (nemocnost, aktivitu rodiče), ale mimo jiné vnímání a vzájemnou komunikaci se všemi složkami péče a podpory.
    Komunikace odborníka/poskytovatele služby v okamžiku kontaktu opět vyžaduje dodržování pravidel krizové intervence a jednoduchými srozumitelnými informacemi, ke kterým je třeba se opakovaně vracet a pracovat s nimi.
    Odborník musí počítat s tím, že rodič mnohdy NEUMÍ formulovat zakázku (co chce, co potřebuje, čemu nerozumí nebo proč se zlobí atd.). Na formulaci zakázky je třeba společně pracovat. Porozumění informacím, jejich interpretace a používání v praxi je pro rodiče součástí procesu učení se v oblasti speciální péče o své dítě.
  3. Správné informace, ve správný čas, na správném místě
    Je důležité, aby rodič měl pro vzdělávání se ve speciální péči o své dítě a o sebe kvalitní informační zdroje, ke kterým se může vracet a pracovat s nimi. Mohou to být knihy, časopisy, internetové stránky. Nestačí však jen soubor informací.
    Rodič zpracovává sdělované informace prostřednictvím zkušeností prožitku, to je postupným prožíváním jednotlivých etap vývoje svého dítěte. Získané poznatky používá v praxi, sleduje výsledky procesu, na jehož základě se spojí kruh porozumění – co dělám, jak to dělám a proč to dělám.
    Příkladem mohou být prováděné pedagogické, fyzioterapeutické, ergoterapeutické stimulace a nácviky, ritualizace chování, důsledný respektující přístup, speciální komunikační metody atd.
    Nedílnou součástí učícího procesu je podpora rodiče odborníkem z hlediska následné zpětné vazby prováděných úkonů, výměna zkušeností příkladů dobré praxe a v neposlední řadě podpůrný partnerský přístup zaměřený na podporu a pochvalu.

Použitá a doporučená literatura

  • BLAŽEK, B., OLMROVÁ, J.: Víc než pomoc sobě. Svépomocné skupiny v České republice. Občanské sdružení Porozumění, 1994.
  • ČEVELA, R., ČELEDOVÁ, L.: Osud koordinované rehabilitace. 2011. [online] [citace 7. 2.2014]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/11618
  • HONZÁK, R.: Komunikační pasti v medicíně. 2. Vyd. Galén, 1999. s. 7-8. ISBN 80-7262-032-0.
  • JANKOVSKÝ, J.: Multidisciplinární péče o pacienty s nervosvalovými onemocněními se zvláštním zřetelem na spinální muskulární atrofii. 1. Vyd. ZSF JU, 2011. ISBN 978-80-7394- 310-3.
  • JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Triton, 2006. 173 s. ISBN 80-7254-730-5.
  • KRIVOŠÍKOVÁ, M.: Úvod do ergoterapie. 1. vyd. Grada, 2011. 364 s. ISBN 978-80-247-2699-1.
  • MICHALÍK, J. a kol.: Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál, 2011. 510 s. ISBN-13: 978-80-7367-859-3.
  • NOVÁČKOVÁ, J. a kol.: Respektovat a být respektován. Spirála, 2010. 288 s. ISBN 978-80- 904030-0-0.
  • PFEIFFER J., ŠVESTKOVÁ, O.: Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví: MKF. 1. české vyd. Praha: Grada, 2001. 280 s. ISBN 978-80-247-1587-2.
  • ŠPATENKOVÁ, N., et al.: Krize, psychologický a sociologický fenomén. Grada, 2004. 197 s. ISBN 80-247-0586-9.
  • ŠTĚPÁNKOVÁ, V.:Case management v multidisciplinární péči o rodinu s dítětem se zdravotním postižením. Praha, 2012. Diplomová práce. Univerzita Karlova v Praze. Fakulta řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích.
  • ŠVESTKOVÁ, O., PFEIFFER J.: Praktické použití Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví WHO. Postgraduální medicína, 2004, 6 (3), 285-288. VODÁČKOVÁ, D., et al.: Krizová intervence. Portál, 2002. 540 s. ISBN 80-7178-696-9.