V rámci nácviku soběstačnosti definujeme zejména aktivity všechních denních činností (ADL), které se konkrétně dělí na personální aktivity tzv. „pADL“ a instrumentální aktivity tzv. „iADL“.
Personální aktivity lze definovat jako bazální činnosti nutné v péči o vlastní osobu. Sem řadíme např. sebe-sycení, zvládání hygieny, chůzi, WC, oblékání. Personální aktivity lze nazvat aktivitami vyššího řádu. Do této kategorie patří zejména běžná péče o domácnost, příprava pokrmů a nápojů, telefonování, odemykání a zamykání, drobný nákup, manipulace s penězi nebo manipulace s předměty denní potřeby.
Nácvik aktivit pADL a iADL vždy vychází z funkčního vyšetření a je esenciální součástí ergoterapeutického plánu a stanovených cílů komplexní rehabilitace.
Aby bylo možné ADL dále rozvíjet, je nutné nejdříve zjistit, na jaké funkční úrovni se výkon všechních denních činností nachází. Pro tuto evaluaci existuje množství standardizovaných a nestandardizovaných nástrojů, s různou mírou validity, reliability a specifičnosti, která ovlivňuje možnosti využití v praxi. Pro objektivní hodnocení se obecně doporučují standardizované testy. Z běžně užívaných standardizovaných testů se jedná například o test FIM – Funkční míra nezávislosti, Barthel index, Index Katzové. Všechny zmíněné testy se zaměřují na určení míry zvládání definované činnosti a určují míru závislosti na dopomoci druhé osoby, kterou je žádoucí snižovat na co nejnižší míru.
Smysl soběstačnosti
Smyslem aktivního nácviku a následného samostatného či částečně samostatného provádění všedních denních činností, je možnost aktivní participace jedince v ADL, posilování psychické stability a pocitu zodpovědnosti za sebe sama (s ohledem na věk). Všechny tyto faktory pak pozitivně ovlivňují kvalitu života dítěte s handicapem.
Samostatné provádění či částečné provádění zejména ADL má pozitivní vliv na psychický stav, a to prostřednictvím naplňování základních lidských potřeb. Je potřeba si uvědomit, že samostatnost je výsledkem interakce mezi člověkem a prostředním, ve kterém žije (1). Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje kvalitu života jako individuální vztah člověka k jeho vlastním životním cílům, očekávaným hodnotám a zájmům, v daném kulturním, sociálním a environmentálním kontextu. (2)
V praxi lze dokonce kvalitu života měřit pomocí nejrůznějších generických a specifických dotazníků. Nejznámějšími dotazníky jsou vesměs americké. Jedná se např. o: Karnofsky Performance Status Scale, Activities of Daily Living, Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF 36), EQ-5D, Quality of Live.(3)
Čím je soběstačnost ovlivněna?
Soběstačnost je vždy ovlivněna zdravotním stavem člověka, sociálním zázemím a obecně životními podmínkami (4). Existují dva způsoby, jak lze tyto tři faktory ovlivnit ku prospěchu jedince, tedy ke zvýšení jeho nezávislosti a soběstačnosti:
- ovlivňování funkční míry organismu – metodami k tomu určenými (vycházejícími z neurovývojových přístupů.) jako je např. repetitivní trénink vedoucí k dosažení vyšší míry schopností a dovedností nutných k výkonu stanovené činnosti
- minimalizací nároků vnějšího prostředí
Zvyšování funkční úrovně nezávislosti, tedy posilování dovedností a schopností by mělo jít kontinuálně s adaptací prostředí, a to zejména z toho důvodu, že pouhá adaptace prostředí je jen dílčí aktivitou směřující k začlenění jedince do společnosti.
Eliminaci a cílenou minimalizaci nároků prostředí lze ovlivnit adaptací prostředí, (5) např. bezbariérovou úpravu bydlení, úpravou automobilu. Oba zmíněné postupy musí probíhat současně.
Faktory ovlivňující úroveň péče o sebe sama
Hlavní determinující příčiny omezení či změny péče o sebe sama jsou multifaktoriální:
- individuální schopnosti jedince (charakterové vlastnosti, vědomosti, dovednosti, předchozí zkušenosti)
- životní okolnosti (zásah chornického onemocnění, změna prostředí)
- náležitost k dané kulturní společnosti (6)
Trénink všedních denních činností je vhodné podporovat pozitivní motivací, zvláště pokud se jedná o děti. Pocit uspokojení z prováděné činnosti a možnost seberealizace by měla být silným nástrojem v reedukaci a tréninku požadovaných sebeobslužných činností.
Při tomto tréninku je podstatná role rodiče a to především proto, že velkou část nácviku požadované aktivity odvede rodič s dítětem při provádění rutinních činností, tedy v průběhu dne.
Z tohoto důvodu je zapotřebí kvalitní komunikace a efektivní spolupráce s terapeutem, která zahrnuje:
- hodnocení situace
- názorné ukázky
- zácvik rodiče
- supervize ke způsobu provádění činnosti
- zpětná vazba k provádění činnosti
- poradenství
Aby byl nácvik efektivní, je třeba respektovat následující potřeby zainteresovaných osob do péče viz schéma č. 1.
Tento model platí pro jakékoliv poskytování péče člověku s handicapem, nejen pro dítě. V praxi je nutné mít na vědomí, že každá strana má své potřeby, které přímo ovlivňují průběh péče. Zejména rodinní příslušníci či sami klienti mohu „sklouznout“ v důsledku silného emočního tlaku a stresových situací, které na ně péče klade, do režimu hájení svých pozic a zájmů. Vždy je však nutné tyto pozice rozklíčovat a stanovit jaké potřeby se za nimi skutečně skrývají.
Z praxe Alfa Human Service se ukazuje, že:
- rodiče a rodinní příslušníci v péči o svého blízkého potřebují partnerský přístup, pomoc, podporu.
- děti/dospělí s handicapem potřebují vlastní prostor, trpělivost okolí a možnost seberealizace.
- terapeuti a další odborníci zainteresovaní do péče (lékaři, fyzioterapeut, ergoterapeut, speciální pedagog, pracovník rané péče, sociální pracovník, asistent a další odborníci podílející se na komplexní péči o dítě s handicapem) potřebují spolupráci všech pečujících, efektivní komunikaci a zpětnou vazbu.
Naplňování potřeb zainteresovaných účastníků péče přirozeně podporuje jejich motivaci a stává se tak silným nástrojem v možnosti zvyšování kvality života rodiny s dítětem se zdravotním postižením. Prostřednictvím možností provádění zejména sebeobslužných činností je člověk s handicapem aktivně zapojován a stává se tak aktivním jedincem zodpovědným za průběh dané činnosti.
Problém, který se v praxi vyskytuje: rodiče si neuvědomují zejména rostoucí věk dítěte a s ním měnící se podmínky, možnosti a potřeby dítěte (psychické, fyzické, sociální, ekonomické).
Neuvědomění těchto aspektů pramení ve velkém množství případů z rutinních postupů a zvyků, které rodiče v průběhu života jejich dítěte postupně nabyli.
Čas na změnu – „změna“ je v péči mnohých rodin velkým problémem. Nejedná se při tom o celkovou změnu zažitých postupů a způsobů vykonávání péče, ale mnohdy i o pouhé dílčí činnosti, které jsou součástí celého komplexu poskytování péče.
Praxe ukazuje, že příčiny, vůči kterým rodiče nechtějí měnit přístup v péči o své dítě jsou trojího typu:
- nevědomost: „...mě ani nenapadlo zeptat se naší 15leté Aničky, zda to chce takto nebo jinak?“.
- zvyk: „…děláme to tímto způsobem a měnit zažitý postup je pro nás problém.“ – velmi často u přesunů, oblékání, hygieny – zubní hygieny.
- neochota a strach pramenící z něčeho nového, zdánlivá komplikace situace.
Autoři: Veronika Kocourová, Martina Chmelová
Použité zdroje
- KRIVOŠÍKOVÁ, M.: Úvod do ergoterapie. 1. vyd. Grada, 2011, 368 s. ISBN 978-80-247-2699-1.
- WHO: The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL). [online] [citace: 5.7.2014].
- SLOVÁČEK, L. a kol.: Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy, 2004. roč. 73, č. 1, s. 6-9.
- AGURKOVÁ, E.: Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Grada, 2011, 223 s. ISBN 978-80-247-3625-9.
- CSISKO, M.: Kvalita života v ošetřovatelské praxi. 2013. [online] [citace: 5.10.2014].
Text byl vydán v rámci knihy Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením:
- CHMELOVÁ, Martina, Veronika KOCOUROVÁ a Petra SYROVÁTKOVÁ. Sdílená péče v rodině s dětmi se zdravotním postižením: Příručka dobré praxe. 1. vydání. Praha: Alfa Human Service, 2015. ISBN 978-80-260-8326-9.