Příspěvek ke konferenci RETT SYNDROM poskytla Mgr. Martina Chmelová
Článek:
Potřeby rodičů, kteří se starají o děti se ZP by se daly charakterizovat těmito slovy: porozumění, empatie, potřeba informací, potřeba partnerského přístupu, služba a pomoc, péče o samotné rodiče, možnosti vzdělávání a pracovního uplatnění jak dítěte tak i rodiče, dostatečná finanční podpora rodiny, odpovídající společenské zařazení, atd...
Na péči o celou rodinu se podílí řada odborníků a dalších pracovníků poskytujících své služby. Rovnováha mezi poskytováním potřebné odborné péče a vlastní kompetencí rodiny je živý proces, vyžadující citlivé rozlišení dle aktuálních potřeb daného období. Jsou období, kdy účast odborníků je pro dobrá rozhodnutí nutná. Dále období, kdy rodiče jsou nejvíce kompetentní při rozhodování v zájmu dítěte i rodiny. Jestliže odborníci rozhodují v situacích, kdy by měli rozhodovat rodiče, podporují nevhodnou závislost rodičů na nich samotných a u rodičů vytvářejí pocit nekompetentnosti ohledně péče o jejich dítě.
Rodičovská znalost dítěte je ve své jedinečnosti a konkrétnosti rovnocenná odborným znalostem profesionálů, pro svou subjektivitu a laický pohled na potíže dítěte. Vzájemné respektování rozdílných vlastností, schopností a dovedností obou zúčastněných stran je klíčem k vytvoření úspěšné spolupráce, která má velmi silnou lidskou složku a zahrnuje dialog a dohodu o společných cílech.
Proto se milí a vážení rodiče, · neobávejte se klást dotazy odborníkům · požádejte o vysvětlení, pokud Vám poskytnutá informace není jasná · diskutujte, pokud nesouhlasíte či nejste spokojeni s radou či pomocí odborníka · projevte uznání za dobrou službu či postoj odborníka · buďte otevření a upřímní ve vyjádření možností a událostí v rodině · neobávejte se přijít na setkání s odborníkem s Vámi blízkou osobou, která Vám je dobrou oporou v náročných životních situacích. (Macková, konference IT ve výchově, péči a vzdělávání dětí se ZP, 2003)
Rodič potřebuje být dostatečně a srozumitelně informován a připraven ke speciální péči o své dítě z hlediska věku dítěte a druhu postižení. Je nutné, aby se z rodiče „laika“ stal rodič „profesionál“, který dostatečně rozumí sdělovaným informacím a chápe jejich souvislosti. V neposlední řadě by rodič neměl zapomínat sám na sebe, protože tzv. syndrom vyhoření se nevyhýbá ani pečujícím rodičům.
Milí a vážení odborníci, · nejednejte povýšeně · dejte najevo rodičům, že si jich vážíte · informace sdělujte včas, šetrně a srozumitelně, v dostatku času, případně opakovaně či informace dávkujte · ptejte se na názory rodičů a naslouchejte · věřte informacím, které Vám sdělují o dítěti či rodině · napomáhejte rodičům rozpoznat jejich vlastní síly a úspěchy · neobávejte se vyjádření pocitů rodičů a svých vlastních – buďte emočně vřelí a otevření · vyhýbejte se generalizacím a stereotypům, o každém případu uvažujte v jeho jedinečnosti. (Macková, konference IT ve výchově, péči a vzdělávání dětí se ZP, 2003)
Odborník poskytující odbornou péči dítěti i celé rodině vítá informační zdroje pro své klienty z důvodu předávání adresných a konkrétních informací např. o typu onemocnění, zvolené rehabilitační metodě, nejbližší svépomocné rodičovské skupině. Odborník tyto informace mnohdy nemá při své vytíženosti čas hledat a udržovat v aktuálním stavu. Osobní práce s rodinou je a vždy bude těžištěm odborné péče a informační zdroje plní jen roli pomocníka a zprostředkovatele určitého druhu informací.
Občanské sdružení Alfa Human Service je nezisková organizace, která se věnuje pomoci pečujícím o zdravotně postižené děti. Tento servis nenahrazuje samotnou péči lékařů nebo dalších odborníků. Právě se nacházíte na stránkách informačního servisu.