Mám kůži jemnou jako křídla motýlů

Překvapení 16. 2.2015

Od malička se potýkám s nemocí, která se vyznačuje bolestí a extrémní citlivostí kůže. Puchýře a rány se tak staly běžnou součástí mého života.

"Vaše Katka trpí onemocněním EB, epidermolysis bullosa congenita, kterému se říká nemoc motýlích křídel," dozvěděli se mí rodiče, když jsem byla malá, a záhy pochopili, že tento poetický název skrývá velmi záludné onemocnění. Motýlí křídla sice symbolizují krásu, ladnost, jemnost, ale také křehkost a zranitelnost. A přesně tak zranitelná je má kůže.

Věčně odřené ruce a kolena

Velkou oporou mi byla vždy hlavně maminka. Pečlivě se o mě starala a stará dodnes, můžu se na ni s čímkoli obrátit a ve všem spolehnout. Díky ní jsem prožila šťastné dětství. V létě jsem si hrála na zahradě a pamatuji, jak mi vždy říkala: "Dávej pozor, ať neupadneš!" Jenže děti občas padají, a zatímco těm zdravým se většinou nic nestane, já měla dlaně a kolena hned celé sedřené. Moje kůže byla zvláště v dětství náchylná k poranění a rány mě hodně bolely.

Měla jsem často problémy s rukama, které se mi velmi lehce, i při běžných činnostech, odřely. Maminka mě musela pravidelně ošetřovat a obvazovat. Už kvůli vrstvení oblečení jsem nikdy neměla ráda zimu, snad kromě Vánoc a období, kdy napadl čerstvý sníh jako peřina. Nejlépe mi v mrazivých dnech bylo doma, pěkně v teple u pohádek. Moje křehká kůže se může poranit i pouhým oblékáním, a někdy jí dokonce vadí tlak prádla.

Přesto všechno jsem svůj handicap brala od dětství jako součást mě samotné a nepřišlo mi to nijak divné. První zlom ve šťastném životě nastal, když jsem v šesti letech nastoupila do školky. "Nelíbí se mi tam," stěžovala jsem si mamince, se kterou jsem měla velmi silné pouto, a přirozeně se mi po ní stýskalo. Byla tu vždycky pro mě, a najednou jsem m ve školce zůstala sama mezi cizími lidmi a dětmi. Když jsem m pak v sedmi letech nastoupila a do základní školy, definitivně ě skončilo moje nádherné dětství.

Tehdy přicházely chvíle, kdy jsem si uvědomovala svoji nemoc, a kladla si otázku: "Proč zrovna já musím být nemocná?" Spolužáci na mě ale zlí nebyli, potíže s kůží chápali a chovali se ohleduplně, ale mně se tam vůbec nechtělo chodit. "Škola pro mě není na prvním místě a nikdy nebude. Vím ale, že ji musím vystudovat," ž říkám zcela otevřeně i dneska. Jakmile dokončím tu střední, zamířím na konzervatoř, protože bych se chtěla naplno věnovat hudbě a živit se jí.

Holubí dům v Dolních Dunajovicích

Právě muzika dává mému životu smysl. Pomáhá mi překonávat strasti a bolesti. Pokud je totiž člověk trvale nemocný, měl by si najít něco, pro co se nadchne. A je super, že já přímo hořím pro něco tak úžasného, jako je hudba. Naplňuje mě už od patnácti let! "S ní mám pocit, že dělám něco, co má význam," tvrdím všem a jsem o tom hluboce přesvědčená.

Hraju na saxofon, a i když mi moje nemoc způsobuje hodně potíží, při hraní na tenhle úžasný nástroj mi naštěstí nevadí. Mám ale třeba problém se svými prsty, na kterých se lehce tvoří odřeniny a bolavé rány, při hraní na klarinet a na strunné nástroje. A to mě vždycky fascinovala basa, která je pro mě bohužel pasé!

Zvládnu také příčnou flétnu i piáno. Ovšem mému milovanému saxíku se nic nevyrovná. Uchvátil mě jazz 30. let a blues 50. let minulého století, blues je vyloženě mojí srdeční záležitostí. Nyní je sice pořádná zima, ale v duši mě ještě hřeje zářijový benefiční koncert v Dolních Dunajovicích, který se uskutečnil právě na podporu lidí s nemocí motýlích křídel.

Výtěžek z prodeje vstupenek převzali zástupci z DEBRY ČR, jež nám už léta pomáhá. Do Dunajovic se sjela spousta populárních zpěváků a já měla tu možnost vystoupit spolu s Olinkou Joklovou, která se s EB pere statečně již spoustu let. "Hledám dům holubí, kdopak z vás cestu ví, míval stáj roubenou, bílý štít. Kde je dům holubí a ta dívka kde spí…," zpívala Olinka známou písničku Jirky Schelingera a já hrála na saxofon za klavírního doprovodu Tomáše Homuty. Sklidili jsme velký potlesk a v publiku nám fandili nejen rodiče a kamarádi, ale i přátelé z DEBRY. Večer jsme pak strávili ve vinném sklípku při cimbálovce a já byla opravdu spokojená a šťastná.

Puchýřky v ústech

S DEBROU ČR spolupracuji již léta a ráda vystupuji na jejich akcích. I když se samozřejmě běžně pohybuji mezi zdravými lidmi, je fajn setkat se s těmi, s nimiž mám podobný osud a mohu si s nimi vyměňovat zkušenosti. Kolikrát vidím, že jsou na tom někteří ještě daleko hůře než já. Nemoc u nich zasáhla celý organismus a denně tráví hodiny ošetřováním poraněné kůže a bolestivých ložisek.

Mají potíže při polykání po poranění jícnu, špatnou kvalitu nehtů a vlasů, trpí kazivostí zubů a postižené bohužel mají i trávicí a dechové ústrojí. I já některé z těchto příznaků znám a moc bych si pro nás pro všechny přála, aby se na tuhle šílenou nemoc našel lék. S mojí nemocí je to jako na houpačce, poslední dobou se u mě střídají období, kdy mám nějakou část těla v horším stavu a ostatní části relativně v pohodě.

Před pár lety jsem měla hodně špatnou kůži na zádech, což se nakonec zhojilo. Nyní mě trápí puchýřky v puse, často nemohu bez mastiček ani jíst, ani mluvit. "Příšerně to bolí," líčím svému okolí. Prodělala jsem také operaci na ruce, protože se mi po věčných bolácích a ránách jizvila kůže a následně se mi zkracovaly šlachy. Všem zdravým remcalům, již si stěžují častokrát na banální záležitosti, říkám: "Neřešte takové malichernosti, není nic cennějšího než zdraví. Važte si ho, dokud ho máte! Co já bych za něj dala."

Zatím mi nezbývá než doufat, že moje nemoc s tak poetickým názvem u mě zůstane v mírnějším stadiu a nebude se zhoršovat. Hledím proto spíše do budoucnosti a snažím si ji malovat hezkými barvami! Vážím si krásných chvil s kamarády, a nejvíc se svým přítelem Tomášem, se kterým se máme moc rádi. Tom je hodný, chápe mě a ve všem podporuje. Dozrávám v ženu a jednou bych také chtěla založit rodinu, ale kdo ví, co mi osud přinese. Pokud mi to zdraví dovolí, ráda bych po absolutoriu na konzervatoři učila na základní umělecké škole. A také už se úplně vidím, jak časem začínám hrát v big bandech a kapelách.

DEBRA ČR Charitativní organizace, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel přežít co nejvíce a trpět co nejméně. Snaží se zamezovat sociálnímu vyloučení nemocných, čelit jejich tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění. Více na www.debra-cz.org

©2000-2015 Alfa Human Service