Jak žijí rodiče dětí s handicapem

Informatorium 3-8 5. 2. 2015

O tom, že handicap dítěte představuje náročnou situaci pro celou jeho rodinu, asi nikdo nepochybuje. Stres neprovází pouze sdělení diagnózy, které přichází po narození nebo v průběhu života dítěte, ale rodiče se s ním potýkají dlouhodobě.

Navíc ve chvíli, kdy se rodiče dozvědí, že jejich dítě trpí nějakým postižením, nikomu - ani odborníkům - není zcela jasné, jaké z toho vyplynou důsledky, jak to ovlivní život dítěte i celé rodiny. Rodiče, zejména pak matky, mají často pocit, že handicap jejich dítěte znamená, že oni sami jsou nějak méněcenní a že posti žení svého potomka nějak způsobili. Zátěž, kterou rodiče zažívají, je komplexní. Jejich potřeby nových podnětů a také jejich citová potřeby, které je vedou k tomu, aby měli dítě, nejsou uspokojovány, stejně jako potřeba otevřené budoucnosti.

Pro některé rodiče se dítě s handicapem může stát smyslem života, což ale může vést k tomu, že rodiče nemají čas nebo kapacitu na další aspekty svého života a velmi často i na svůj partnerský vztah. Odborníci, kteří pracují s rodinami dětí s handicapem, uvádějí, že mnohá manželství tuto zátěž nevydrží. Často pak zátěž péče o dítě se speciálními potřebami nesou matky, ale setkáme se i s tatínky, kteří zůstanou s dětmi sami, protože jejich žena tuto situaci neunesla.

Vyrovnat se s handicapem svého dítěte stojí spoustu sil

Dejme slovo rodičům dětí s postižením. Před časem jsem se setkala s několika rodinami dětí s posti žením. Monika Jeřábková, které se narodil chlapec s Williamsovým syndromem, což je genetická porucha obnášející mimo jiné i určitý stupeň mentální retardace, říká: "V době, kdy jsem se vyrovnávala s diagnózou Williamsův syndrom, což bylo v době, kdy Kubovi byl přibližně pět let, mi nejvíce pomohl a dodnes pomáhá manžel. V tom samém roce mi toti ž tragicky umřela maminka, tatínka nemám od svých pěti let. Takže jsme to neměli vůbec jednoduché. Dodnes má Kuba s manželem moc hezký vztah, a doufám, že to dlouho vydrží. Snažíme se pro něj udělat maximum, myslíme si, že se nám to alespoň částečně vrátí. Mám i pár dobrých kamarádek, které nás s Kubou,berou‘. Jezdíme s nimi na dovolené. Moje kamarádky už mají dospělé děti, Kuba je má moc rád a oni zase jeho. To je pro nás moc důležité." Některým rodičům dětí s handicapem paradoxně lidé z okolí závidějí různé "výhody". To mi popsala maminka dívenky Michalky, která trpí kombinovaným posti žením. "Určitě to není situace lehká. Jelikož se snažíme v rámci možností žít normální život, povznesli jsme se nad zvídavými pohledy spoluobčanů. Pokud bychom to nehodili za hlavu, seděli bychom jen doma. Ale na druhou stranu nemůžete lidem zazlívat, že se se zájmem dívají na něco, co je jiné a co neznají. Taky se člověk musí povznést nad to, že si někteří lidé myslí, že se na Michalčin účet finančně obohacujeme. Tím myslím sociální dávky, různé sbírky a dary, jež se nám podařilo pro Michalku sehnat a díky nimž jí můžeme zajisti t kvalitní péči. Záleží na každém člověku, jak k dané věci přistupuje. My máme zřejmě na lidi štěstí, neboť v našem případě převažují právě ty kladné zkušenosti," říká Martina Macurová.

Postižení její dcery Michalky je opravdu komplexní, základní diagnózou je mozková obrna, dále atrofie mozku, epilepsie, předčasná puberta, poškození zrakové i sluchové percepce a astma.

Geny versus jiné vlivy

Handicapy, s nimiž se můžeme setkat, mají různé příčiny. Pokud se jedná o genetické posti žení, jde o důsledek mutace genů, což je příklad známého Downova syndromu, kdy se 21. chromozom vyskytuje třikrát a ne dvakrát jako u zdravých jedinců. Můžeme se setkat i s posti žením, které dítě zdědilo po rodičích. Zděděné mohou být některé srdeční nebo smyslové vady, dědí se také poruchy krevní srážlivosti nebo dispozice k různým chorobám. Rozhodně není na místě rodičům, kterým se narodilo dítě právě s takovouto nemocí, něco vyčítat, což se občas stává. Jednak k tomu, aby se genetické onemocnění projevilo, jsou potřeba dva nositelé vadného genu. Čili rodiče o tom, že jsou nositeli nějaké dispozice, nemusejí vůbec vědět, a v jejich rodinné anamnéze se daná choroba nevyskytuje. To je příklad nemoci cystická fibróza, kde k tomu, aby se choroba projevila, jsou třeba dva přenašeči poškozeného genu. Mnohá posti žení jsou pak způsobena vlivy, které s dědičností nemají nic společného. Typickým příkladem je mozková obrna (dříve se používal název dětská mozková obrna neboli DMO), která vzniká kvůli poškození mozku dítěte v raném vývojovém stadiu. Často ji pozorujeme u dětí, které se narodily předčasně nebo jejichž maminky měly během těhotenství či při porodu nějaké komplikace a dítě trpělo například nedostatkem kyslíku. K některým posti žením, třeba k částečné či úplné ztrátě sluchu nebo k mentálnímu posti žení, může dojít také v důsledku nějaké infekce, například zánětu mozku. Také úrazy bývají příčinou tělesného, mentálního nebo smyslového posti žení. I v těchto případech se rodiče často setkávají s negativními komentáři. Rodičů, kteří posti žení svého dítěte opravdu zavinili, je ale naprosté minimum, a i úrazy nebývají způsobeny pouhou nedbalostí, ale souhrnem mnoha faktorů.

Výchova dítěte s posti žením

Narození dítěte provázejí různé představy a přání. A i v případě, že se narodí zdravé dítě, je realita téměř vždy jiná. Naivní idea miminka zabaleného v dečce, které prospí většinu dne, nebývá vzácností zejména u prvních dětí. Někteří rodiče a prarodiče si představují konkrétní podobu dítěte, starší děti v rodině pak mohou očekávat parťáka, který si s nimi bude hrát, a jsou zklamány tím, že miminko pláče a není s ním žádná legrace. O to větší ránu dostanou představy rodičů a ostatních zúčastněných v případě, že se dítě narodilo s handicapem nebo jej získalo v průběhu prvních měsíců či let života.

Rodiče si musejí vytvořit novou představu svého dítěte a nutně potřebují, aby byla přijatelná a zahrnovala pozitivní charakteristiky. Přejí si, aby jejich dítě pozitivně přijímali i lidé z jejich okolí. A pokud se s posti žením svého dítěte zvládají vyrovnat, často kladou větší důraz na přednosti svého dítěte. Někdy si mohou vytvořit až přehnaně opti misti ckou představu, která může utrpět při konfrontaci se zdravými dětmi z širší rodiny nebo z okolí. Občas se setkáme i s tím, že mají přehnané představy o kompenzaci handicapu, někdy si dokonce myslí, že se posti žení časem vytratí. Zejména pokud má dítě sourozence a není mezi nimi velký věkový rozdíl, jsou tato očekávání opravdu velká. Vzpomínám si na maminku dvojčat. Jeden z chlapců je zdravý, nemá žádné výrazné problémy, a druhý má diagnostikovaný Aspergerův syndrom a také má poruchu pozornosti . Tato maminka v době, kdy kluci byli v předškolním věku, často mluvila o tom, že se kluci časem srovnají, že je mezi nimi rozdíl odpovídající jednomu vývojovému roku. A že tedy bude stačit, když zdravý půjde do školy v šesti letech a ten s handicapem dostane rok odklad. Bohužel realita byla jiná a maminka byla zklamaná tím, že její synek nedostál jejím představám.

"Kdyby se jen trochu snažil," říkala.

Reakce okolí

Problém, který řadu rodin dětí s posti žením opravdu pálí, jsou reakce jejich okolí. Zejména rodičům, jejich dítě trpí "neviditelným posti žením", tedy handicapem, který není (vždy) y) oku náhodného pozorovatele okamžitě zjevný; to znamená, že není viditelný pouhým okem. Patří í sem například poruchy učení, ADHD nebo ADD D či psychické problémy. Také handicapy, které jsou ou zahrnuty do kategorie porucha autistického spektra, často nejsou vidět na první pohled. Čili dítě vypadá normálně, ale chová se nestandardně. Řada těchto dětí se navíc někdy projevuje úplně běžným způsobem, tedy konvenčně a nijak nápadně, ale nepatrný a mnohdy úplně banální, nevinný podnět dokáže spusti t reakci v podobě záchvatu vzteku nebo agrese. Dítě pak vypadá jako nevychované a rodiče jsou obviňováni z nedůslednosti a nedostatečné péče. Řada rodičů těchto dětí je navíc v dlouhodobém stresu, protože takovéto situace jsou jejich "denním chlebem", a proto někdy na okolí působí opravdu svérázně.

Také už mají své zkušenosti a vědí, kdy má smysl zasáhnout a kdy se zatím nic moc neděje, proto je okolí může hodnoti t jako laxní a nedbalé.

Rodiče dětí s těžším handicapem se zase mohou stát objektem zájmu člověka, který "páchá" dobré skutky, tedy snaží se pomáhat i tehdy, kdy to není žádoucí, nebo nevhodným způsobem. Jeho moti vací je především vylepšení vlastního sebeobrazu, pocitu, že on je ten hodný, který pomáhá. Tito rodiče často "bojují" s různými úřady, protože se snaží vyjednat si nějakou sociální pomoc či příspěvek na péči. Potíže provází i jejich snaha zapojit dítě do kolektivu vrstevníků, protože některé školy se na přijetí dítěte s postižením necítí, případně je odmítají. Ze zkušenosti rodičů ale není ideální ani situace, kdy se škola nebo jiná instituce do integrace "hrne", protože hrozí, že nemá dostatek informací a zkušeností.

Pochopení především

"Stačí, že nám a hlavně dětem budete držet palce, a v případě, že jim něco nepůjde, se jim snažit pomoci, aby to dokázali sami. Všem rodičům s podobným osudem bych chtěla vzkázat, ať se drží, myslí i na sebe - ať si najdou čas na své koníčky a jsou občas i trochu sobečtí a dopřejí si třeba víkend strávený jen s partnerem," řekla mi v jednom rozhovoru maminka chlapce s Prader-Wiliho syndromem. . Právě pochopení, ochota pomoci, když je třeba, a, ale především normální, lidský přístup, jsou podle zkušenosti rodin, kde žije dítě s posti žením, k nezaplacení.

Zátěž péče o dítě se speciálními potřebami tež často nesou matky, ale setkáme se i s tatínky, teří zůstanou s dětmi sami, protože jejich ch žena tuto situaci neunesla.

Jak se žije dětem s postižením me sluchov cvičení na rozvíjení zrakového a sluchového vnímání, dále pravolevé orientace, předčíselných představ i geometrických Jak se žije dětem s posti žením po deseti letech grafomotorických dovedností dítěte. Nabízené aktivity mají podobu motorických p určena předškolním dětem a dětem z přípravných tříd základní V první knize najdete čtrnáct rozhovorů s rodiči dětí z autorkami jsou Blanka Košek Bartošová a Blanka Křováčková s posti žením. V druhé knize se autorka po deseti letech j vrací ke stejným "dětem", dnes už dospělým, a hovoří s nimi i Patricie Koubská. Knihu zakoupíte na obchod.portal.cz. o jejich snech a plánech i životních zklamáních. Knihy napsala novinářka Helena Chvátalová, vydalo je nakladatelství Portál a zakoupíte ji na obchod.portal.cz.

©2000-2015 Alfa Human Service