Hemofilikům pomůže nová služba domácí péče

Liberecký deník 6. 2. 2015

"Královskou nemocí" trpí především muži, ženy ji pouze přenášejí. Onemocnění způsobující nadměrné kvácení vyžaduje náročnou léčbu.

Hemofilie – pojem, který může být na první pohled snadno zaměněn s nějakou zálibou či úchylkou. Jedná se ovšem o závažné onemocnění poruchy srážlivosti krve. Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se vyskytuje u lidí (mužů) po celém světě. Projevem onemocnění je nadměrné krvácení, například při úrazech, u závažnějších forem dochází ke krvácení spontánním – vnitřním, do kloubů nebo svalů, ke kterému dochází bez zjevné příčiny.

Týká se jen můžů

Osoby trpící hemofilií mají nedostatek bílkoviny nutné k účinnému srážení krve. Zajímavostí u tohoto onemocnění je, že jím v naprosté většině případů trpí jenom chlapci a muži. U žen je onemocnění spíše vzácné a stávají se především jeho přenašečkami – i když žena nosí vadný gen, sama většinou onemocněním netrpí. Avšak při narození syna je u něho pravděpodobnost výskytu onemocnění až 50%. Je to způsobeno tím, že hemofilie je vázaná na chromozom X – ženy mají dva chromozomy X, přičemž v případě jednoho vadného chromozomu zastoupí jeho úlohu druhý. Muži však mají chromozomy X a Y, pokud je tedy X vadný, nemoc se projeví.

Královská nemoc

Hemofilie je známá také jako "královská nemoc" – britská královna Viktorie se stala asi nejznámější přenašečkou tohoto onemocnění, které se přes její potomky rozšířilo do několika královských rodů.

Onemocnění hemofilií se dělí do tří skupin podle závažnosti příznaků. U nejlehčí formy dochází k většímu krvácení po úrazech při operacích a v těchto "krizových" situacích je potřeba podávat léky ke zvýšení srážlivosti krve. Zatímco u nejtěžší formy probíhá krvácení i spontánně do kloubů a svalů, což je nejen bolestivé, ale při nedostatečné léčbě dojít až k omezení hybnosti a invaliditě jedince.

Současná léčba hemofilie

V současné době je léčba hemofilie na takové úrovni, že při stanovení správné a včasné diagnózy a podávání vhodnýchlékůmůžehemofilik žítv podstatě normální život. Přesto existují pravidla, která by mělkaždý dodržovat – jedná se zejména o vyvarování se nebezpečných aktivit, které mohou zvyšovat riziko úrazu, a zvýšenou opatrnost, především u dětí. Nastavení léčby je zcela individuální a závisí na hladině srážecího faktoru v krvi.

Novinka v ČR: Služba domácí péče

Ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků se organizuje projekt Domácí zdravotní péče, který je určen pro všechny osoby trpící hemofilií. Služba domácí péče spočívá v zajištění a proškolení specializovaných zdravotních sester, které přijedou až k pacientovi domů a pomohou mu se zdravotní péčí a úkony, jako je například injekční podávání léků, pomoc s rehabilitací, převazování ran a ošetřování cévního přístupu a sledování zdravotního stavu pacienta.

Výhodou této služby je především to, že nemocný nemusí dojíždět k lékaři tak často a přesto se mu dostane profesionálního ošetření a poradenství. To ocení především menší děti a jejich maminky, jelikož v případě profylaxe (tedy preventivního podávání) je potřeba injekčně aplikovat léky až 3x týdně. Děti tak nemusí být díky domácí zdravotní péči zbytečně stresovány a maminky ocení úsporu času, kterou by jim cestování zabralo. Služba je zajišťována nepřetržitě, tedy i o víkendech i svátcích, kdy jsou některé klasické ordinace uzavřené. Je plně hrazena ze zdravotního pojištění. Cílem je, aby byla služba dostupná nepřetržitě po celé ČR.

©2000-2015 Alfa Human Service