Na podporu státu se nemohu spoléhat

Lidové noviny 8. 9. 2014

Již déle než dva roky bojuje Daniel Vašák se vzácnou a nevyléčitelnou nemocí ALS. "Kdybych neměl podporu rodiny a přátel, skončil bych v LDN," říká.

PRAHA "Na milion korun už to vyšlo," vypočítávají manželé Vašákovi náklady na léčbu svého jedenačtyřicetiletého syna Daniela, u něhož před více než dvěma lety lékaři diagnostikovali vzácnou nemoc – amyotrofickou laterální sklerózu (ALS).

O této vzácné a nevyléčitelné neurodegenerativní nemoci se začalo hlasitěji hovořit v souvislosti s takzvanou kbelíkovou výzvou, v rámci níž se lidé polévají ledovou vodou. Následné ztuhnutí svalů a omezení pohybu se údajně podobá situaci pacientů s ALS.

"Je to, jako kdyby na vás každý den pověsili závaží," popisuje Daniel Vašák.

Ze dvou miliard korun, které za poslední měsíc díky kampani vybrala americká organizace ALS Association, čeští pacienti, jichž je v tuzemsku kolem tří set, přímý užitek mít nebudou. Přesto ji vítají. "Je to báječné. Konečně se o nemoci začalo mluvit," hodnotí Vašák.

Ve svém domě v Rudné u Prahy se pohybuje pomocí výtahu a elektrického vozíku, píše malíčkem, jídlo přijímá jen v tekuté podobě, špatně artikuluje a je odkázán na pomoc svých rodičů.

Používá řadu zdravotních pomůcek, bez kterých se neobejde, jedna může vyjít i na sto tisíc korun. Aby na ně pacient měl nárok, musí projít složitou byrokracií.

Například pro invalidní vozík je potřeba vyjádření neurologa, psychologa, rehabilitačního a očního lékaře. Získat finanční příspěvek je ještě komplikovanější a zdlouhavější proces.

"Pokud čekáme jen čtvrt roku, je to zázrak, jinak vše trvá měsíce a čas jde proti nám," povzdychla si Danielova matka Zdeňka. Ve většině případů rodinní příslušníci pomůcky zaplatí sami, část nákladů jim pojišťovna zpětně vrátí.

Každý měsíc se výdaje, které rodina vynaloží navíc, pohybují v řádu tisíců – doplácí za léky, nakupuje speciální stravu, platí fyzioterapeuta a pečovatelku.

"Kdybych neměl takovou podporu rodiny a přátel, skončil bych v LDN, na stát se nemohu spoléhat," komentuje Daniel Vašák.

Na trhu je jediný schválený lék Peníze ale nechybí pouze na péči, dostatek jich není ani ve výzkumu. "ALS patří do kategorie vzácných nemocí, trpí jí dva až čtyři pacienti na sto tisíc lidí a tomu odpovídá i pozornost farmaceutických firem, které pochopitelně zajímá i ekonomický výsledek," komentuje situaci neurolog z pražské nemocnice v Motole Radim Mazanec.

Na trhu je jediný schválený lék, který dokáže zpomalit průběh nemoci a prodloužit život až o devět měsíců. V průměru pacienti s ALS přežívají tři až čtyři roky.

"Není to ale tak, že se objevila kampaň Ice Bucket Challenge a spustila lavinu výzkumu. Ten probíhá již desítky let a pro nás neurology je to velká výzva," vyjádřil se Mazanec.

Naděje v podobě kmenových buněk

V nemocnici v Motole se právě testuje léčba kmenovými buňkami, kterou podstoupilo již třiadvacet českých pacientů.

"Po zákroku jsem se cítil mnohem lépe, věřím, že mi pomáhá," popsal svůj pocit Daniel Vašák, který léčbu podstoupil už čtyřikrát, jednou v Motole, zbytek na Ukrajině.

"Jsem moc vděčný přátelům z fanklubu Pink Floyd a společnostem Uniqa a Pro. Med. Cs, že mi léčbu umožnili," říká Daniel Vašák.

Léčbu na Ukrajině hradil Vašák ze sponzorských darů – jedna aplikace vyšla přibližně na dvě stě padesát tisíc korun.

"Nemůžeme zatím posoudit, jestli je léčba kmenovými buňkami účinná a bezpečná, doufáme ale, že dokáže ovlivnit či zpomalit průběh nemoci," uvedl neurolog Mazanec.

---

Neprobádaná nemoc

  • Amyotrofická laterální skleróza (ALS) byla poprvé popsaná již v polovině 19. století, její příčiny ale nejsou známy. Proto se ještě nepodařilo najít na ni lék.
  • Výzkumy pokračují. Zkoumá se, zda by choroba mohla mít pouze genetický základ, zda by mohla být následkem životních traumat.
  • Výsledek jednoho výzkumu prokázal, že v porovnání s ostatními sportovci se nemoc objevuje ve větší míře mezi fotbalisty, možná proto, že často hlavičkují.

©2000-2015 Alfa Human Service