Cukrovka dítěte převrátí život celé rodině

Moje zdraví 4. 3. 2014

V dnešní době se čím dál více rodičů dovídá z úst lékařů šokující zprávu: "Vaše dítě má cukrovku (diabetes) 1. typu. Je to závažná a nevyléčitelná nemoc. Dítě bude žít, ale až do konce života si musí píchat inzulin a dodržovat řadu dalších omezujících opatření."

Tuto diagnózu odborníci nově zjistí u 200–300 dětí ročně. V současné době jsou v České republice v péči dětských diabetologů zhruba 3 tisíce pacientů. "Léčba je poměrně složitá a představuje velkou zátěž pro dítě i pro celou rodinu. Měření glykemie, dávkování inzulinu, stravování, přiměřený pohyb, celkový denní režim – to vše se musí řídit podle určitých pravidel, jejichž nedodržování má za následek velké zdravotní komplikace," říká dětský diabetolog prof. MUDr. Jan Vavřinec, DrSc., z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze.

Martínek málem umřel

"Synovi Martinovi zjistili diabetes 1. typu v 5 letech za dramatických okolností. Nejdříve byl léčen na angínu, ale po několikadenní nevolnosti, kdy nikdo netušil, co mu vlastně je, upadl do kómatu. Následně strávil několik dnů na JIP – tehdy jsme vůbec nevěděli, zda přežije, ale naštěstí se z toho dostal. Po propuštění z nemocnice trvalo tři měsíce, než jsem se naučila dokonale vše potřebné okolo zvládání diabetu – počítání výměnných jednotek, vážení stravy, aplikaci inzulinu, zvládání mimořádných stavů – tedy nízkých a vysokých glykemií," říká Martinova matka Petra Mráčková, aktivní členka sdružení Diahelp, které působí v severních Čechách.

Co je to za nemoc a jak se s ní dá bojovat?

Diabetes mellitus 1. typu je autoimunitní onemocnění, které spočívá v tom, že si tělo nedokáže samo vyrobit inzulin potřebný ke správné regulaci krevního cukru (glukózy), protože vlastní imunitní systém zničí buňky vyrábějící právě inzulin.

Aby organismus správně fungoval, musí se mu dodávat inzulin tak, aby hladina krevního cukru byla optimální. Pokud je nízká, jedná se o hypoglykemii, pokud je vysoká, jde o hyperglykemii. Oba tyto mezní stavy představují pro tělo velké riziko. Choroba je zákeřná tím, že buňky produkující inzulin mohou po léta ubývat bez příznaků a nemoc pak propukne náhle, přičemž ji může spustit i obyčejná viróza. Typickými příznaky nedostatku inzulinu jsou nadměrné močení, velká žízeň, únava či úbytek váhy.

V léčebně se rodiče naučí zvládat chorobu svých dětí

Lázeňská léčebna Mánes v Karlových Varech je zařízení, kde děti s čerstvě zjištěným diabetem nejen léčí, ale podrobně učí je a jejich rodiče jak s chorobou žít. Většina nemocných absolvuje pobyt s doprovodem rodiče, což má velký význam pro zvládnutí onemocnění v celé rodině. Součástí pobytu jsou i balneologické procedury – perličkové koupele, plavání, pitná kúra a cvičení pod vedením fyzioterapeuta.

Paní Mráčková absolvovala pobyt v léčebně se synem již dvakrát. "Vždy nám to oběma velmi pomohlo. Martínkovi se zlepšila a stabilizovala glykemie nejen při pobytu v Mánesu, ale i v několika následujících týdnech. A já sama se toho hodně naučila o zvládání této nemoci – zejména specializovaná edukační sestra Ivana Gajová nám dala cenné rady a vysvětlila spoustu věcí.

Myslím, že každý rodič, který zjistí, že jeho dítě má diabetes 1. typu, by měl tyto edukační kurzy v léčebně absolvovat," míní Petra Mráčková. To potvrzuje i matka devítileté Lucinky Jiřina Matoušková. U její dcery objevili diabetes při preventivní prohlídce.

"Při odchodu z nemocnice jsme sice dostaly mnoho informací, ale teprve při výukovém pobytu v léčebně jsme je vstřebaly a naučily se je používat v praxi. Nedovedu si představit, jak bychom to všechno samy bez pomoci odborníků v léčebně zvládly," přiznává Jiřina Matoušková.

Pojišťovny nechtějí hradit pobyt doprovodu

Háček je v tom, že se změnila pravidla pro úhradu edukačního pobytu doprovodu z veřejného pojištění.

Zdravotní pojišťovny sice částečně proplácejí náklady spojené s pobytem doprovodu, ale rodičům dětí starších 6 let místo původních 14 dnů, do nichž je výukový kurz rozložen, hradí nejvýš týden, některé dokonce ani jeden den. Odborníci i rodiče tedy bojují za to, aby pojišťovny hradily 14denní pobyt doprovodu všech nezletilých diabetiků.

"Snížili jsme cenu pro doprovod na minimum, tedy na 550 korun/den za ubytování a stravu, zatímco komerční cena je 1500 korun. Mnozí z rodičů si však nemohou dovolit zaplatit ani tento nižší poplatek a o edukaci tak přijdou.

Malé děti navíc většinou nechtějí pokračovat v léčbě samy a odjíždějí předčasně domů s rodiči. A i když zde některé menší děti bez doprovodu zůstanou, edukace jim stejně nic nepřinese," dodává vedoucí lékař léčebny Mánes MUDr. Jaroslav Vobořil.

Rodiče na to nejsou sami

Rodičům dětí nemocných cukrovkou pomáhá i Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, které vzniklo v lednu 1990. Za tu dobu se na něj obrátilo přes 10 tisíc rodin. Zajišťuje přednáškovou činnost, tisk edukačních pomůcek, pořádá letní a zimní pobyty dětí v přírodě a mnohé další aktivity.

Lázeňská léčebna Mánes je Odborem lázeňské péče Nemocnice Na Homolce. Léčí se zde děti od dvou do 18 let s poruchami metabolismu, chorobami trávicího ústrojí, obezitou i nemocemi pohybového ústrojí, dospělí pak ponejvíce s vleklými onemocněními žaludku, jater a slinivky břišní, zánětlivými střevními chorobami, diabetem a jeho komplikacemi nebo onemocněními páteře a kloubů.

©2000-2015 Alfa Human Service